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11 octubre 2012

Todo sobre la enfermedad de Crohn.

Manual de ayuda para el paciente


Expertos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), tanto médicos como enfermeros, coordinados por las doctoras María Chaparro, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de La Princesa, y Silvia Gómez Senent, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Paz, se han unido para publicar este manual íntegramente dirigido a los pacientes con dicha enfermedad a fin de proveerles de toda la información necesaria para convivir y afrontar de la mejor manera posible el día a día con la enfermedad de Crohn.



Todo sobre la enfermedad de Crohn. Manual de ayuda para el pacienteEste manual editado por la sociedad médica GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), tiene como objetivo principal transmitir al paciente con enfermedad de Crohn aquellos conocimientos que puedan serle de utilidad para mejorar el control de su enfermedad y su calidad de vida, este manual cuenta con temas seleccionados en función de los aspectos que más interesan a los pacientes y sus familias que, según afirma la doctora María Chaparro, del Hospital Universitario de La Princesa, "en algunas ocasiones no coinciden con los aspectos que más nos interesan a los médicos". Por su parte, la doctora Silvia Gómez Senent, del Hospital Universitario La Paz, afirma que, "este manual pretende ser una guía que cubra todas las necesidades del paciente, en la que los primeros capítulos versan sobre aspectos puramente médicos de la enfermedad, que van dando paso a temas más cotidianos, como la sexualidad, las bajas laborales, las redes sociales…".
Novedades para el paciente con enfermedad de Crohn
La principal ventaja que tiene este manual sobre otros que ya han sido publicados es, según la doctora Chaparro, que "al realizarlo, hemos pensado en los pacientes, en las preguntas que con más frecuencia nos plantean durante las consultas, en los miedos que nos transmiten y en los errores que cometen en el manejo de su propia enfermedad al no contar con la información adecuada. Esto hace que este manual presente un abordaje completamente diferente de otros. Por otro lado, hemos tenido la suerte de contar con autores con una gran formación científica en enfermedad de Crohn, con una extensa experiencia en comunicación de los conocimientos y, lo que era más importante en este proyecto, que son los profesionales sanitarios que a diario atienden a los pacientes con enfermedad de Crohn y trabajan con ellos para mejorar su salud y su calidad de vida".
Asimismo, la doctora Gómez Senent recalca que, "la característica más importante de este manual es que está escrito por un grupo de expertos reconocidos a nivel nacional e internacional, que plasman con un lenguaje sencillo toda su experiencia, abordando a la enfermedad de Crohn desde varios puntos de vista".
Todo sobre la enfermedad de Crohn, pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes. Así, Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España, asegura que, "este manual ayudará a los pacientes a mejorar su calidad de vida, ya que cuanto mayor conocimiento tengan de su enfermedad, más y mejores herramientas se tienen para enfrentarse a los retos diarios".
Con la publicación de este manual, los 36 especialistas que han aportado sus conocimientos han centrado todos sus esfuerzos en cambiar su perspectiva para poder identificar los aspectos que más preocupan e interesan a los pacientes con Crohn y plasmarlos de forma clara y actualizada en cada capítulo. La doctora Chaparro concluye que, "deseo que éste sea el manual de referencia para nuestros pacientes y que favorezca el diálogo con sus médicos y con los demás profesionales que los atienden".

Este manual difundido por la Confederación ACCU España esta disponible en su página Web www.accuesp.com/es
Título: Todo sobre la enfermedad de Crohn. Manual de ayuda para el paciente.
Coordinadoras: María Chaparro y Silvia Gómez Senent.
Edita: GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).

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